Då systemet inte fungerar

Idag då jag skulle hämta ut min vanliga dos mediciner från apoteket fick jag åter igen den där snöpliga informationen som jag fått så många gånger tidigare: FPA har dragit in rätten till ersättning för det här läkemedlet och du är således tvungen att betala 100% av priset.

Självklart låter jag kanske nu bortskämd, snål och som att jag skulle ta hela vårt sjukvårdssystem för givet, men samtidigt kan jag inte låta bli att ilskna till. Det är inte precis som så att jag trånar efter att få proppa mig full av gifter, men eftersom de här gifterna håller mig borta från sjukhusvård så känns de rätt så nödvändiga. För att göra historien kort så kan jag snabbt berätta att jag under det första året efter att jag insjuknat i ulcerös kolit tillbringade en stor del av min tid på sjukhuset. Eftersom min kropp inte svarade på läkemedlen var jag tvungen att få kortison intravenöst. Det här var en mycket påfrestande tid och jag hotades gång på gång med att de skulle operera bort tarmen och att jag skulle få en påse på magen.

Vid julen 2008 var jag tvungen att åter igen påbörja en ny kur med läkemedlet Azamun som jag ätit sedan år 2007, men som jag klarat mig utan ett par månader. Jag tog en ynka tablett och en kort stund senare kom illamåendet. Illamåendet gick inte över och allt slutade med att jag åter igen blev inlagd på sjukhus i och med att jag spydde blod. Känslan var fruktansvärd. Smärta, illamående, kraftlöshet… Kommer ihåg att jag låg på en bår på första hjälpen och spydde blod bland alla fyllon.

Läkarna trodde inte att Azamun kunde ge en sådan bieffekt så jag blev tillsagd att efter en paus på en vecka påbörja medicineringen igen. Nyårsdagen blev inte som jag hoppats… En ynka tablett… samma visa. Spydde blod och var så kraftlös att jag knappt kom till sjukhuset. Samtidigt var detta ett genombrott. Läkarna insåg att läkemedlet orsakade att jag började kräkas blod vilket gjorde att de presenterade mig ett nytt läkemedel: Merkaptopurin.

Merkaptopurin används vanligtvis vid behandling av akut lymfocytisk leukemi men kan också användas vid behandling av autoimmuna sjukdomar. När ulcerös kolit inte svarar på normala behandlingsmetoder kan läkare ordinera Merkaprtopurin för att undertrycka det onormala immunsvaret. Det finns såklart en hel del bieffekter också med den här medicinen, men i dagsläget är det den enda medicinen som gör att min tjocktarm inte ställer till med problem och att jag kan leva ett normalt liv utan intravenös kortison och långa sjukhusvistelser.


Vad är problemet?
FPA vill inte betala ersättning för Merkatopurin eftersom läkemedlet helt enkelt är dyrt… för dyrt! Det finns inget motsvarande läkemedel, vilket gör att läkemedelstillverkaren pressar upp priset. Summa summarum är det alltså ett maktspel mellan läkemedelstillverkaren och FPA. De som lider av situationen är de som tvingas köpa medicinerna.

Bild lånad härifrån

Ersättning för läkemedelskostnader

FPA kan ersätta en del av dina kostnader för läkemedel och kliniska näringspreparat, när en läkare har ordinerat dem för behandling av sjukdom. FPA kan även bevilja grundersättning för salvbaser som ordinerats för behandling av  långvarig hudsjukdom.
FPA ersätter endast nödvändiga läkemedelskostnader. För att FPA ska ersätta dig för dina läkemedelskostnader ska du använda läkemedlet enligt läkarens anvisningar och ta ut det för högst 3 månaders behov åt gången och i förmånligaste möjliga förpackningsstorlek. I allmänhet får du ersättningen redan på apoteket.

Specialersättning

Vid svåra och långvariga sjukdomar kan FPA efter ansökan bevilja rätt till specialersättning för läkemedel som behövs i samband med vården. FPA kan också bevilja specialersättning för kliniska näringspreparat.
För att ett läkemedel ska omfattas av specialersättning krävs att det används vid vissa sjukdomstillstånd.
 Läkemedelsprisnämnden som verkar vid social- och hälsovårdsministeriets försäkringsavdelning bestämmer vilka sjukdomar som berättigar till specialersättning. FPA har gett anvisningar om vilka kriterier som ska uppfyllas vid olika sjukdomar för att berättiga till specialersättning.
FPA beviljar specialersättning på viss tid eller obestämd tid. Du får automatiskt ett nytt FPA-kort med ersättningsanteckningar och giltighetstid. Med det kortet får du ersättningen direkt på apoteket.

Varje år har FPA godkänt Merkaptopurin efter påtryckning och vi som behöver den har fått den till ett reducerat pris. Plötsligt har FPA dragit in tillståndet och både på apoteket och sjukhuset säger de att det inte ser lovande ut. Samtidigt kan man inte erbjuda någon alternativ medicin, eftersom sådan saknas…
Får alltså lov att bita i det sura äpplet och betala skjortan av mig… Ca. 150 euro i månaden för endast den här medicinen… Övriga mediciner som jag äter förutom Merkaptopurin kostar ungefär 60 euro i månaden… då jag räknar till de andra tillfälliga medicinerna som kommer till då sjukdomen är aktiv  inser jag att jag går och tuggar i mig en hel del slantar under åren som går… Slantar som jag hellre använde till något helt annat!


6 thoughts on “Då systemet inte fungerar

  1. Jag använder mig inte av stevia så mkt, men någon gång då och då. Är inte jätte haj på de:/ vill helst hålla mig borta så mkt som möjligt ifrån sånt.Detta är ju helt sjukt. Det är ju inte så att man vill knappar tabletter :/ jG förstår dig till fullo. Tycker all medicin som man är tvungen att ta ska gå på högkostnadskortet. Jag har själv en liknande sjukdom, crohns. Sedan jag började med LCHF har jag blivit bra i magen. Har annars den i tjocktarmen och tolvfingertarmen. Jag är inte friskförklarad, men jag kan gå utanför min dörr utan att bli orolig för att jag nästan ska göra i byxan 🙂 kramar

  2. Nämen… har det alltså hjälpt dig? Vad spännande. Lät bli vetemjöl under hösten 2011 men det var rätt så jobbigt om jag ska vara ärlig. Men och andra sidan föredrar jag att leva utan mjöl ifall jag kan bli kvitt giftet!

  3. Förstår att de är jobbigt, de kan vara kämpigt. Dock tycker jag att de är såå värt de. Min mage mår superbra nu och jag kan knappt tro att de är sant. Du kanske ska ge de en chans. Jag äter fröknäcke, ägg, makrillfilè, tonfisk, rysk yoghurt till frukost ist. Till middag/lunch äter jag broccoli, rättika, kålrabbi, blomkål, vitkål osv. Sänder en megakram!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: